Action et rôles

Depuis 1992, l’Association Française du Syndrome d’Angelman (AFSA) se mobilise pour accompagner au mieux les enfants atteints du syndrome d’Angelman et promouvoir la recherche médicale et scientifique.

L’association est constituée de 600 familles adhérentes et a pour objectifs :

  • D’aider les familles lors de l’annonce du diagnostic, les informer sur les particularités de la maladie et les accompagner en leur proposant des conseils de prises en charge adaptées.
  • D'organiser des week-ends de formation animés par les membres du Conseil Paramédical et Éducatif.
  • D'aider au diagnostic et à la prise en charge adaptée : Diffusion de la fiche Orphanet sur le syndrome d’Angelman auprès des MDPH et des ARS (Agences Régionales de Santé).
  • D'encourager la recherche en collaboration avec les autres associations européennes. L’AFSA a créé l’ «Angelman Syndrome Alliance» avec le concours d’autres associations européennes.
  • De militer en faveur de la reconnaissance des personnes handicapées déficientes intellectuelles. L’AFSA fait partie d’un Collectif sur la Déficience Intellectuelle, de la filière « DefiScience », d’Eurordis et de l’Alliance Maladies Rares.
  • De collecter des fonds pour la recherche et l’organisation des Rencontres Nationales entre les familles et les professionnels : recherche de mécènes, dons, adhésions et crowdfunding.

Retrouvez les délégués régionaux, les stages de formation de l’AFSA et davantage d’informations sur notre site internet : www.angelman-afsa.org

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