Remerciements

Toute l'équipe de l'Association Française du Syndrome d'Angelman souhaite remercier chaleureusement l'ensemble des personnes sans qui ce livret n'aurait pu voir le jour :

  • L'ensemble des contributeurs cités plus haut et plus particulièrement l'ensemble des membres du Conseil Médical et Scientifique et du Conseil Paramédical et Éducatif de notre association.
  • Nos mécènes : les Fondations SFR, BNP Paribas et Groupama pour la Santé qui ont cru en notre association et en ce projet.
  • L'ensemble des bénévoles et familles de l'AFSA et notamment : Claudine Hermann et Dominique Muron pour les relectures finales ; ainsi que les familles Barrat, Bellegarde, Hermann, Juarez, Kerbrat, Murez, Ouachek, Durdilly/Patrelle, et Raymond pour leurs témoignages et photos.

Nous voudrions également remercier les personnes qui nous ont conseillé et inspiré pour la réalisation de ce guide :

  • Patricia Sebbag pour ses conseils méthodologiques et son expérience.
  • Le Guide des Pratiques Partagées de l'Association Prader Willi France, le livret d'Accueil de l'Alliance Syndrome Dravet, et les les livrets de la Collection Espoir, réalisés pour d'autres maladies et syndromes rares par le biais de la Fondation Groupama pour la Santé, ont été de réels modèles et inspirations pour notre Livret. Merci à François Besnier et Meryl Asselino qui ont accepté de répondre à nos interrogations.

Enfin, nous souhaitons remercier l'ensemble de nos familles adhérentes, nos donateurs, et l'ensemble de nos partenaires pour leur soutien quotidien.