Cet enfant/adulte a des problèmes de sommeil

Les troubles du sommeil sont très fréquents chez les enfants présentant un syndrome d’Angelman. Ils peuvent être transitoires ou durables. Il y a une répercussion sur le comportement de l’enfant. Une amélioration est observée à l’adolescence et chez les adultes. Mais chacun reste unique face à cette difficulté.

(*) La première chose à faire est de préciser la chronologie des troubles observés : troubles de l’endormissement, réveils nocturnes, phases d’insomnie ou leur type éventuel : parasomnies, anomalies du rythme respiratoire, etc.

Il faut dans un premier temps rechercher ave le médecin une cause organique: reflux gastro-oesophagien, douleurs dentaires, causes respiratoires (apnées) ou oto-rhino-laryngologiques (rhinite, otite), crises convulsives, entre autres.

• Rechercher une éventuelle encoprésie, ou une énurésie.
• L’activité dans la journée est-elle trop importante, générant de l’excitation, ou au contraire y a-t-il trop de moments sans activité d’où la difficulté à s’endormir. Est-ce que les siestes sont trop importantes ?
• L’installation est peut-être inconfortable, le lit mal adapté.
• En cas de difficulté d’endormissement penser à la température de la pièce qui ne doit pas être trop élevée.
• Chez ces enfants, les difficultés d’autorégulation sont importantes, ce qui entraine des difficultés majorées au niveau des rythmes sommeil/veille.
• L’image corporelle doit sans cesse être réactivée par des stimulations sensorielles importantes. Cette image a tendance à s’atténuer au moment de l’endormissement, ce qui peut être très angoissant, et générer une excitation, et donc une altération du sommeil.

• L’enfant doit être correctement installé, dans un lit qui lui convienne : souvent le lit cabane est rassurant, ou carrément dans une tente. Laisser une veilleuse si nécessaire.
• Proposer une couverture lestée ou une couette lourde repliée. Faire l’essai avec un pyjama étroit et long.
• Proposer à l’enfant de dormir dans son « refuge sensoriel » (objets, musique qu’il apprécie).
• Bien contrôler que les besoins alimentaires, hydriques sont satisfaits. Attention à la soif intense du jeune diabétique, ou la soif liée à la prise de certains médicaments.
• Bien « équiper » l’enfant en fonction de ses éventuels troubles sphinctériens afin que le contact avec l’urine ou les selles soit amoindri. Prévoir une turbulette qui empêche l’accès à la couche.
• Fournir un accessoire buccal sensoriel.
• Préparer le moment du coucher, en l’annonçant, en l’expliquant. On peut proposer un petit moment de relaxation, avec une musique douce, « emmailloté » dans une couverture.
• Éviter les écrans avant le coucher.
• Il est important de ritualiser le moment du coucher.

Si le problème persiste la consultation médicale pour un traitement éventuel s’impose.

Il est intéressant pour plus d’informations de consulter le livret d’accueil de l’AFSA concernant la vie quotidienne et les troubles du sommeil.